Kde se v tak drobné ženě, jako je paní Ivana, bere tolik síly a energie, je pro mě záhadou. I když se s ní a jejím synem osud nemazlil a je na všechno sama, je odhodlaná se se všemi problémy poprat. „Nicolas je pro mě nejdůležitější a uděláme všechno pro náš společný cíl, aby zase začal chodit,“ říká.

Empatii a láskyplnou péči věnovala své mamince, o kterou se rok starala, když onemocněla rakovinou. Po její smrti pečovala o babičku, kterou si ze Slovenska přivezla do Čech. Když se zamilovala a otěhotněla, zdálo se, že si konečně začne užívat štěstí naplno. Měla dobrou práci a těšila se na miminko. Po narození syna se jí ale náhle zhroutil svět.

Trojčátka Žofinka, Amálka a Viktorka Hráčkovy z Uherského Hradiště
Dětem s obrnou pomáhá speciální cvičení. Stát ho proplácí v jediném sanatoriu

Co se při porodu stalo?
Těhotenství proběhlo celé v pořádku, ale protože jsem diabetička, bylo plánované, že podstoupím císařský řez. Lékař u porodu ale rozhodl, že budu rodit klasickou cestou, a protože se malému na svět moc nechtělo, použil tzv. zvon, přistroj, který se přisaje na hlavičku a s jeho pomocí porodník dítě vytáhne. Když nás po pár dnech pustili z porodnice domů, vypadalo to, že je vše v pohodě. Niky ale nechtěl pít a hned při první kontrole si dětská lékařka všimla, že mu abnormálně vyrostla hlavička, takže jsme museli hned zpátky do nemocnice. Po řadě náročných vyšetření včetně magnetické rezonance, které musel už jako pětidenní podstoupit, bylo jasné, že jde o krvácení do mozku.

Takže o život musel začít bojovat, sotva se narodil…
Ano, následovala operace a 49 punkcí, při kterých mu doktoři odstraňovali z hlavy hromadící se mozkomíšní mok smíchaný s krví. Bylo strašné vidět, jak leží připojený k hadičkám. Při další operaci pak zavedli Nicolasovi do hlavy přístroj, který přebytečný mozkomíšní mok odsával a hadičkou odváděl do dutiny břišní. Jeho stav se pak konečně začal lepšit. Jenže přišly epileptické záchvaty a Niky ochrnul na pravou polovinu těla. V roce, kdy ostatní děti začínaly chodit, stále jen ležel. Odmítla jsem se ale smířit s tím, že by to tak mělo zůstat, nebo že bude odkázaný jen na invalidní vozík.

Pomoci malému Nicolasovi můžete i vy. Na www.bojovniknicolas.cz je transparentní sbírkový účet: 2401441762/2010.
Vaše peníze pomohou statečnému Nikymu splnit sen, že bude znovu chodit.

Co jste dělala?
Hledala jsem informace a pomoc, kde se dalo. Bylo strašně těžké se jen zorientovat třeba v nabídkách pomůcek, když nevíte, co pomůže a co ne nebo na jakou pomoc máte nárok. A to jsem měla velké štěstí, že jsem před tím pracovala na ministerstvu práce a sociálních věcí, takže mi moji bývalí kolegové s řadou věcí pomohli. Následovaly další operace a náročné rehabilitace, po kterých Nicolas konečně udělal první samostatné krůčky. Byly mu dva roky, když se poprvé v Teplicích rozchodil a došel ke kašně u Kamenných lázní. To byl nádherný pocit. Vrátili jsme se z lázní domů tak šťastní. Pamatuji si, že o půlnoci, byl právě úplněk, dostal Niky epileptický záchvat a upadl do bezvědomí. Záchranka ho odvezla do nemocnice. Ten záchvat bohužel znamenal návrat zase na začátek. Znovu jsme museli začít hledat vhodnou medikaci.

Jak váš boj o to, aby se Nicolas zase postavil na nohy, pokračoval dál?
Nikyho čekaly další operace. Lékaři zjistili, že vinou obrny a následně zkrácených šlach nemůže chodit správně a navíc že se mu začaly bortit nožní klenby. To všechno by zkomplikovalo další nácvik chůze a mohl by přestat chodit úplně. Proto bylo třeba zpevnit nohy šrouby, aby bylo možné při následné rehabilitaci nacvičit správný stereotyp chůze a správné postavení nohou. Ne vždycky se ale všechno povedlo a to, co jednou pomohlo, podruhé způsobilo jen komplikace a Nikymu dokonce hrozilo, že přestane vidět a slyšet.

Petra Šedová, lékařka a vědkyně z Mezinárodního centra klinického výzkumu Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně
Mrtvice hrozí i mladším lidem, o mozek je potřeba pečovat, říká odbornice

Nemocnice, rehabilitace, lázně a to pořád dokola. Jak to snáší Nicolas?
Je hyperaktivní, po operaci si vytrhával kanily. Počítali jsme dny, kdy už mu sundají sádru. Loni měl sádru dvakrát. Na obou končetinách sádru až nahoru, dráty v noze. Řidič sanitky, který ho vzal do náruče, s ním na schodech nešťastně zakopl, upadl na něj a zlomil mu levou nohu. Tedy tu zdravou nohu, na kterou se mohl při chůzi kvůli obrně pravé půlky těla spolehnout. V plzeňské nemocnici se rozhodli mu nohu neoperovat, ale jen dát do sádry. Špatně ale srostla, takže musel před Vánocemi absolvovat už osmou operaci.

Doma tedy asi moc času netrávíte?
Loni jsme byli doma jen jeden měsíc. Nicolas chodil do církevní školky a teď chodí do speciální školy. Moc se mu tam líbí, ale nejprve měl odklad kvůli operacím, teď zase kvůli rehabilitacím musí fungovat jen na dálku. Pořád se ptá po kamarádech a asistentce, kterou zbožňuje. Chtěl by chodit do školy normálně, má kolem sebe rád lidi, je ohromně společenský. Problém je, že jsme neustále někde po nemocnicích nebo v lázních. Vždycky, když se mi podaří dát dohromady peníze, jedu s Nicolasem na další kolo rehabilitací do lázní. Ty mu moc pomáhají, ale tuhle péči pojišťovny nehradí, takže to není vůbec snadné, protože pro vaši představu 8 týdnů pobytu s Nikym v lázních stojí 146 tisíc. Finančně mi pomáhají nadace, sbírky i soukromí dárci. Bez jejich pomoci bychom to nezvládli.

Co Nicolase čeká dál?
Teď rehabilitace v lázních. Niky umí být vytrvalý. Ráno vstane a říká "jdeme". Připomíná mi tím moji babičku. Žila na východním Slovensku a tam lidé byli zvyklí tvrdě pracovat, ne odpočívat. Vždycky prohlásila, že je to třeba udělat a žádné výmluvy se nepřipouštěly. A stejný je i Niky. Vím, že strašně chce zase chodit a že to proto nemůžu nikdy vzdát. Nesmí teď spadnout. Miluje koně a moc se těší, až zase bude moct začít dělat hipoterapii. Ve Vlašimi je jezdecký klub, kam s ním jezdím. Je to pro něho obrovská motivace, nutí ho to nevzdávat se. Moc se chce znovu naučit chodit. Už popáté.
Bude také třeba vyndat mu šrouby, které zpevňují kotníky. Lékaři chtějí vzít z Nicolasovy kyčle kostní štěp, a tím plosku nohy vypodloží, aby se noha srovnala. Pak bude moci absolvovat kortikoterapii a rozvíjet své rozumové schopnosti, které negativně ovlivňují epileptické záchvaty, s logopedem pracovat na rozvoji řeči.

Fronta pacientů, která po dvouleté covidové prodlevě čeká na operační zákrok, je dlouhá
Na endoprotézu se čeká i dva roky. Letos to nedoženeme, říkají lékaři

Co má Niky rád kromě koní?
On miluje všechna zvířata, teď se těší, že půjdeme krmit kachny a labutě na rybník v Zámecké zahradě. Má také rád pohádky, už odmalička miloval včelku Máju. A baví ho v televizi sledovat pořady o vaření. Jeho favorit je Zdeněk Pohlreich, toho si nikdy nenechá ujít. Je hodně spontánní a bezprostřední, všechny sestřičky si hned omotá kolem prstu.

Kam se mohou obrátit lidé, kteří by vám chtěli pomoct a přispět Nicolasovi na další rehabilitaci a léčbu?
Založila jsem spolek Bojovník Nicolas. V Karlovarském kraji totiž chybí služby, neziskovky se sotva drží nad vodou. Maminky, které jsou na tom podobně jako já, by si potřebovaly alespoň někdy od náročné čtyřiadvacetihodinové péče odpočinout, dojít na úřad nebo k lékaři. Ale organizace, která by nabízela třeba krátkodobé hlídání malých dětí s postižením, chybí. Hledáme v Chebu partnery, chceme poskytovat poradenství, protože lidé často tápou a nevyznají se v tom, kde a jak mohou požádat o pomoc v různých těžkých životních situacích.
Studovala jsem pracovní právo, moc mě to baví a věřím, že se budu moci jednou vrátit do práce naplno. Teď je ale pro mě nejdůležitější Nicolas a náš společný cíl, aby zase začal chodit. Na www.bojovniknicolas.cz je transparentní sbírkový účet: 2401441762/2010 (FIO banka), jehož prostřednictvím nám můžete pomoci splnit náš velký sen. Že se Nicolas jednou sám rozběhne…